İşitme kaybınız olduğunu ilk nasıl anladınız?
20 yaşlarımda duyuyordum ama anlamakta güçlük çekiyordum. Şarkı söylemeyi ve dinlemeyi çok severim. Arkadaşlarım dalga geçerlerdi, “Pelin atarak şarkı söylüyor, kelimeleri uyduruyor” diye. Aslında ben o kelimeleri yanlış anlıyormuşum, o yüzden de uyduruyormuşum. O zaman bir şeyler vardı ama kimsenin ilgisini çekmiyordu. Evlenip iki tane normal doğum yaptıktan sonra ciddi anlamda işitme kaybı yaşadığımı fark ettim. Bir test yaptırdım, 35-40 desibellik bir kayıp vardı. Odyolog bir tane cihaz önerdi, cihazı aldım. Bir süre onu kullandım ama cihaza alışmak çok güçtü. Çift taraflı cihaz kullanmanın önemini çok sonra öğrendim. Aslında çift taraflı cihaz kullanmam gerekiyormuş ama bunu bana kimse söylemedi. Ben sonra bunu sorguladığımda cihaz firmalarından “Biz bir cihazı zor satıyoruz, yaşlılar bunu zaten takmak istemiyorlar” gibi cevaplar aldım. Halbuki çift cihaz taksaydım belki de diğer kulağım o kadar çok ilerlemeyecekti. Yaklaşık 10 yıl işitme cihazı kullandım. Sonra tekrar bir test yaptırdığımda doktorum “Senin tedavin yok, ilacın yok. İki tane cihaz alıp takacaksın ve hayatını böyle sürdüreceksin” dedi. İki tane kulak arkası cihaz aldım. Yıllarca sol kulağıma cihaz takmadığım için kulağım duymayı unutmuştu ve alışmam çok güç oldu. Genellikle işitme kayıplı insanlarda agresiflik, sinirlilik, uyumsuzluk sorunu, kendini dışardan soyutlama oluyor. Cihazı hep sol kulağımdan çekip atmak istedim ama atarsam da alışmayacağımı biliyordum. Çünkü çok sosyal bir insanım, hayattan kopmak istemiyorum, çocuklarım var onlarla iletişim halinde olmak istiyorum. 3 sene boyunca taktıktan sonra, tam kulağım cihaza alıştı demiştim ki, arkadaşlarımla iftardayken bir anda bütün sesler kesildi. Pillerinin bittiğini düşündüm ve pillerini değiştirdim. Pillerini değiştirmeme rağmen sesler az geliyordu. Hemen ertesi gün cihazları aldığım firmaya gittim ve cihazların bozulduğunu söyledim. Cihazları kontrol ettikten sonra bir problemin olmadığını söyledi. Cihazları taktım ama hala duymuyordum. Orada bir test yapmaya karar verdik ama ben hiçbir şey duymuyordum. Ani işitme kaybı yaşadığımı söylediler ve hastaneye gitmemi söylediler. Doktora gittim ve kortizon tedavisi, hiperbarik oksijen tedavisi verdiler. Zorlu bir süreçti benim için ama düzelme olmadı. 105 desibelden, 90-95 desibele geriledi. Bundan sonra biyonik kulak sürecim başladı. 2016 senesinde sol kulağımdan biyonik kulak ameliyatı oldum. Sonrasında hayatımın dönüm noktası olduğunu fark ettim. Ameliyat sorunsuz geçti, her şey yolundaydı. Ameliyattan çıktıktan sonra diğer kulağıma normal işitme cihazını takmaya devam ettim. 21 gün sonra implantımın dış parçası takıldı ve ilk açılış yapıldı. Kızım yanımdaydı, bilgisayardaki sesleri duydum. Konuşuyorum ama kendimi duymuyordum. Yaklaşık 40 dakika sonra kendi sesimi duydum. Ve o an başladım ağlamaya, o an çok farklı bir andı, farklı bir histi. Kendi sesim bile normal gelmiyordu, kuş sesi, su sesi gibi şırıl şırıl bir ses geliyordu. Pişman oldum, neden olduğumu sorguladım bu ameliyatı. Bana “diğer kulağına işitme cihazını takmayacaksın ki implanta alış” dediler.
Eve geldim, cihaz kafamdan düşüyor, çok pahalı bir cihaz, anlamıyorum, her şey kâbus gibiydi. Ertesi gün rehabilitasyon merkezine gittim, orada eğitime başlamam gerekiyormuş. Bir tarafımda annem oturuyor, bir tarafımda hocam oturuyor. Kulağımda işitme cihazı yok, sadece implant var. Bir hocaya bakıyorum bir anneme bakıyorum, konuşuyorlar ama hiçbir şey anlamıyorum. Dersler başladı, ilk iki ders psikolojik olarak kendimi çok kötü hissettim. Bir hafta sonra tekrar bir kontrole gittim odyoloğum dedi ki “Sen yetişkin implantlısın, işitme cihazını da takacaksın ve ikisi birbirini tamamlayacak.” O günden sonra hayatım farklılaşmaya başladı. İmplant gerçeğe çok yakın ses üretiyor ama işitme cihazı çok daha farklı. Çok istekliyim, hocam bana ödevler verdiği zaman evde annemle, kızımla ve oğlumla birlikte çalışıyorum. Çok çabuk yol katettim. Telefondan müzik açıp dinledim, sonradan işitme kayıplı olduğum için müzikleri, şarkıcıları her şeyi biliyorum. Müziği açtığımda bir yerden sözleri yakalabiliyordum. 6 yıl aradan sonra yani 2021 Ağustos ayında da ikinci kulağımdan implant ameliyatı oldum. Biyonik kulak benim mucizem oldu.
Çok güçlüsünüz !
Güçlüyüm çünkü hayattan kopmak istemiyorum. Kendimden sonra birçok kişiye bunu anlattım ve ameliyat olmalarını sağladım. İşitme cihazı kullanmanın önemini anlattım çünkü insanlar işitme cihazı kullanmayı estetik açıdan, kullanmanın zor olduğunu düşünerek reddediyorlar. İşitme cihazında sesler çok gürültülü geliyor, anlamıyorsunuz. Gerçekten de kullanmak oldukça zor. Bunu inkâr etmiyorum kesinlikle ama zor da olsa kullanılmalı. Sabah kalkar kalkmaz cihaz takılıp gece yatana kadar çıkarılmayacak. Yoksa başka türlü alışmak mümkün değil.
Bu yolda hayatınızı değiştiren bir olay oldu mu?
Ailede işitme kaybı dışardan görülmeyen bir engel. Bunu dışarda insanlara anlatmak çok güç. Dışardan baktıklarından fiziksel bir problem yok ama bir şey dendiği zaman yanlış anlayabiliyoruz. Pazarda, dükkânda 5 lira diyorlar, 3 lira anlıyorsunuz. Tezgâhta para üstü bekliyorsunuz “Ne bekliyorsunuz?” diyorlar. O anda küçük düşüyorsunuz, halbuki tamamen yanlış anlaşılmadan dolayı bunlar oluyor. İşitme engelliler dudak okuyor. Eğer karşımızdaki kişinin arkası dönükse “İşine geleni duyuyorsun, işine gelmeyeni duymuyorsun” gibi sıkıntılı dönüşler oluyor. Çevremdeki herkes anlayışlıydı. Aynı zamanda odyoloğumla çok güzel bir dostluk kurduk. Şu anda emekli oldu ama hala iletişimimiz çok güçlüdür. Dediğim gibi işitme engeli dışardan gözükmediği için sorun olabiliyor. Herkese anlayış göstermek ve saygı duymak düşüyor.
Rehabilitasyon sürecinizdeki aktivitelerinizi devam ettiriyor musunuz?
İlk başladığımdan üç ay sonra rehabilitasyon merkezinde seminer vermeye başladım. Biliyorsunuz dünyada her yıl yaklaşık 4900 bebek işitme kaybıyla doğuyor. İlk 6 ayda cihazlandırılıp 1 yaşında da koklear implant ameliyatı oluyor. Gittiğim rehabilitasyon merkezinde de çok ufak bebekler vardı. Aileleri hiçbir şey bilmiyordu. Doktorlar işin bilimsel kısmıyla ilgili oluyor ama bir de yaşayan kısmı var. Nasıl duyuyoruz, nasıl yaşıyoruz. Bu konuda ailelere üçüncü aydan itibaren bir seminer vermiştim. Onlarla da çok sıcak diyalog kurduk, bir grubumuz var. Hala yedi gün yirmi dört saat istedikleri zaman soru sorarlar. Zaten o çocuklar şimdi büyüdüler ve kendi sorunlarını kendileri dile getirebiliyorlar.
Biyonik kulak taktıktan sonra zorlandığınız bir durum oldu mu?
Hiç zorlanmadım ve çok çabuk uyum sağladım. Şahsen kendim bile bu kadar hızlı uyum sağlayacağımı düşünmemiştim. Ama bunda da en önemli faktör çok uzun süreden beri işitme cihazı kullanmam ve sinirlerin aktif olmasıydı. Şu anda diğer kulağımdaki implantı çıkardığımda tek implantla da hayatımı idame ettirebiliyorum. Ama tabii çift taraflı duymak da çift taraflı görmek gibi. Onun için bunu herkese tavsiye ediyorum.
Size hiç farklı ve kötü tutum sergileyen insanlar oldu mu?
Bana işitme kaybımdan dolayı kötü davranan kimse olmadı, olamaz. Buna izin vermem, hele şu anda bu kadar farkındalık yaşamışken. İşitme engeli bile demiyorum, işitme kaybı yaşıyoruz diyorum. İşitme engelli demek bile çok tuhafıma gidiyor. İşitme kaybı yaşayan bireyleriz. Sağırlık bir kültür. Cihaz kullanmayı reddeden ya da işitme cihazından koklear implanttan verim almayan kişiler kendilerini sağır diye tabir ediyorlar. Ana dilleri işaret dili. Bu asla ayıplanacak ya da yadırganacak bir şey değildir. Hep şunu söylüyorum, her görme kaybı olan kör değil, her işitme cihazı kullanan da sağır değil. Ben çok kötü bir tutumla karşılaşmadım, karşılaşsam da zaten bunu bir güzellikle kendilerine izah ediyorum. Liselerde, üniversitelerde farkındalık ve erişilebilirlik seminerleri veriyoruz. 2016 da ameliyat olana kadar böyle derneklerin varlığından haberim yoktu. 41 yaşına kadar, çocuklarımı büyütmüş, normal yaşayan bir ev kadınıydım. Bunu her zaman gururla söylüyorum. Ameliyatı olduktan sonra çocuklarım büyüdü ve kendi kendime dedim ki, “Ben faydalı bir şeyler yapmalıyım.” Derneğimle yolum kesişti ve çok güzel bir ortamda, kendiniz gibi işitme kayıplı, genci, orta yaşlısı bir sürü insan var. Burada gönüllü çalışmaya başladım, elimden ne geliyorsa yapmak için işe koyuldum. 2019 yılında da başkan seçildim. Kendimi buna adadım ve bunun benim misyonum olduğuna karar verdim. Bundan sonra kime ne faydam dokunursa kardır. Odyoloji öğrencilerine, işitme kayıplı bireylere, velilere elimden gelen desteği sonunda kadar sağlamak istiyorum.
Dernekte neler yapıyorsunuz?
Derneğimizde hak temelli faaliyetler yapıyoruz. İşitme engellilerin hukuk, eğitim sağlık konusundaki tüm sorunları hakkında çeşitli dilekçeler yazıyoruz, kampanyalar yapıyoruz. Ama aynı zamanda sosyal projelere de önem veriyoruz. İşitme engelli çocuklardan oluşan ve yaşları 5-12 arasında değişen 20 tane çocuğumuz var ve kültür merkezinde konser verecekler. Çoğu işitme cihazlı olup bazıları koklear implantlı. Bu kadar çocuk bir araya gelip o şarkıları birlikte söyleyerek farkındalık yaratacaklar. Bu şekilde sosyal sorumluluk projelerine de dahil oluyoruz.
Dernek; hayatıma çok başka bir yön çizdi, ufkum genişledi. Her şerde bir hayır var, her zaman iyi ki işitme kayıplı oldum dedim. Ama şöyle bir şey var, iyi ki ben yaşadım ama iyi ki çocuklarımda yok. Çünkü ben çok güzel insanlarla tanıştım, farkındalık yaşadım ve şimdi hep başkalarının da farkında olması için çalışıyorum.
Dernek olarak Engelli Çocuk Hakları, Eğitimde Eşit Haklar Platformu üyesiyiz. Ben çeşitli çalıştaylara katılıyorum. Bütün engel gruplarıyla bir arada çalışıyoruz. Yani engellilere acıma ile bakılmaması lazım. İnsanlar illaki yardım istiyor diye bir şey yok. Engelsizler engel olmazsa hayat daha yaşanılabilir olur. Erişilebilirlik dendiği zaman, akla ilk engelli rampası geliyor. Bence bu yanlış, işitme kayıplılar için alt yazı, indüksiyon döngü sistemi, FM sistemi çok önemli. Özellikle çocukların akademik başarısı için FM sistemini öğretmenlerin sınıfta kullanması çok önemli. Öğretmenler genelde radyasyon yaydığını veya dinlendiklerini düşündükleri için kullanmıyorlar. Bu konularda hep farkındalık yaratmaya çalışıyoruz. Erişilebilirlik sadece engelli rampası yapmak değil. Metroya bindiğinizde ya da havaalanına gittiğinizde sesli anonsları işitme engelliler duymuyor ya da anlamıyor ama alt yazılı ve görüntülü anonslar mutlaka olmalı. Ben işaret dili bilmiyorum ve benim gibi bilmeyenler de var. O yüzden alt yazı her zaman çok önemli.
Şu anda benim duyma seviyem 20 desibel, işitme kaybım yok gibi ama bu demek değildir ki her söyleneni anlayacağım. Çok gürültülü ortamda konuşmaları kaçırdığım olabiliyor. Onun için işitme engellilere alt yazı mutlaka olmalı.
İşitme kayıplılar için önerdiğiniz etkinlikler var mı? Sesli kitap dinlemek gibi.
Ameliyat olanlar zaten yoğun bir çalışma temposunun içine girmeliler. Rehabilitasyon eğitimi alacaklar ama sadece bu eğitim yeterli değil, aynı zamanda evde de çalışmalılar. Çünkü devletin verdiği haftada 2 saat eğitim yeterli gelmeyebilir.
Rehabilitasyon şart mı?
Rehabilitasyon şart! Eğitim her zaman şart! Eğitim ölene kadar herkese, her konuda şart. İmplantı olan her bir yetişkin mutlaka rehabilitasyon merkezinde eğitim almalı ama tabii ki herkesin eğitim süreci çok başka. Bana 8 aylık rapor verilmişti. Çünkü benim konuşmam düzenli ve güzeldi. Ama kimisine 1 senelik veya 6 aylık verilebiliyor, süreler farklılık gösteriyor. Ben şu anda radyo dinleyebiliyorum, bu benim için çok büyük bir başarı. Yüzleri görmeden radyoda haber dinleyebilmek ya da çalan bir parçanın sözlerini ayırt edebilmek bir mucize, benim mucizem. Kızım ufaktı. Gece ağlarsa duyamam diye işitme cihazımı çıkarmadan uyurdum. Panik atak, depresyon yaşadım o dönemler ama koklear implanttan sonra kendime olan güvenim yerine geldi ve bir şeyleri başarıyor olabilmek beni çok mutlu etti. Bunun için hayata pozitif bakıyorum ve bize verilmiş bu hayatı iyiliklerle, güzelliklerle doldurmaya çalışıyorum.
İşitme kayıplı olduğunuz dönemde bir ortama girmekten çekindiğiniz oldu mu?
Çook! Tabii ki işitme kaybı olan bireyler kendilerini sosyal ortamlardan soyutluyorlar. “Şimdi bana bir şey söyleyecekler, ben anlayamayacağım, küçük düşeceğim ve rezil olacağım” gibi düşünceler oluyor. Aynı zamanda, yanınızda sürekli birisinin olmasını istiyorsunuz. Mesela ben anneme çok düşkünümdür çünkü annem benim açığımı kapatıyordu. Bana biri bir şey söylediğinde ben anlamıyordum ama annem hemen benim yerime cevap verirdi. Ya da bana söylerdi, tekrar ederdi. İçe kapanmamaları gerekiyor, pozitif olmak gerekiyor. İşitme kaybı utanılacak bir şey değildir. Kendilerini sosyal ortamlardan soyutlayan insanlar var ama aslında hiç gerek yok böyle bir şeye. Eskiden olsa küçücük cihazı kapatmaya çalışırdım ama şimdi tam tersine bilerek herkese gösteriyorum, benim biyonik kulağım var diye.
