Kendinizi tanıtır mısınız?
26 Mart 1980 doğumluyum. İstanbul’da doğdum ve büyüdüm. Treacher collins sendromuyla dünyaya geldim. Akraba evliliğinden olan bir şey değil. Bu sendromdan dolayı orta düzeyde işitme kaybım oldu.
İşitme kaybınızı nasıl keşfettiniz?
Doğduğumda Marmara üniversite hastanesinde tespit edilmiş rahatsızlığım. Çocukluğumdan itibaren testler yapıldı. Eskiden walkman gibi bir cihaz vardı kalem pille çalışırdı, kabloluydu ve ben onu kullanırdım. 3 yaşında cihaz kullanmaya başladım.
Treacher collins sendromu 50 doğumda bir görülür ve yüz bölgesinde oluşur. Bu anomalide kulak kepçesi tek taraflı ve çift taraflı kapalı olduğu için iç kulakta kemik deformasyonu ya da kemiklerde gelişim farklılığı oluyor. O yüzden de işitme kaybı haline geliyor. Yani genetik sendromdan dolayı işitme kaybım var.
Büyüdüğünüz aile ve kültürel ortamı anlatır mısınız?
Babam edebiyat öğretmeni, annem de iş kadınıydı ve ticaretle uğraşıyordu. Ablamın rolü çok büyük bende, her şeyi birlikte yaptık. Kendi okuluna çay partisine beni de götürürdü. Son derece sosyal, modern hem de geleneklerine bağlı bir ailede büyüdüm. Hiç kimseye sesimi yükseltmezdim. Hep saygıyla ve çok sevgi dolu büyüdüm. Çok şanslıyım böyle bir ailede büyüdüğüm için, hep söylüyorum. Aile, çocuğun bütün hayatını şekillendirendir. O çocuğun ayakları üzerinde nasıl duracağını etkileyen ailedir. Anne ve babayı fotoğraflıyoruz, onlar ne yaparsa çocuk da onu yapıyor. O yüzden çok güzel ve mutlu bir ailem olduğu için hep şükrediyorum.
Hayatınız boyunca yaşadığınız en kötü deneyim nedir?
Genelde ilkokulda alay eden, laf söyleyen arkadaşlarım oluyordu. Bir kişi işitme cihazımın kablosunu çekip fırlatmıştı. Akran zorbalığı dediğimiz şeyi yaşadım. Başka da varsa çok hatırlamıyorum. Genelde böyle kötü hatıraları beynim siliyor herhâlde, pek hatırlamak istemiyorum. Otomatik bir davranış biçimi var. Çok ciddi olumsuz bir şey yok. Tabii insanların bakışlarına maruz kalıyordum. Toplu taşımada gözünü dikip uzun uzun bakanlar olabiliyordu. Hala da bazen olabiliyor ama bizler bunları aşmış insanlarız. Ben de karşımdakine gülüyorum hatta “Tanışıyor muyuz?” diyorum. Öyle deyince panikliyor karşımdaki ve nereye kaçacağını bilemiyor. Ya da direk kafamı çeviriyorum. Gülüyoruz ama bundan etkilenip depresyona giren işitme engelli arkadaşlarım var. Herkes kendi hayatına baksa çok daha güzel olur her şey.
İşitme kaybınız nedeniyle yaşadığınız en büyük problem nedir?
TOEFL sınavına girmiştim ve dinleme bölümünde çok zorlanmıştım. Kulaklık takılıyor ve kısa bir süre içinde o sorulara cevap vermeniz gerekiyor. O sınavda bayağı zorlandım hatta hastalandım. Sınava 3 kere girdim ve üçüncü de verebildim ama bir de bana sorun. İşin içinde dinleme bölümü varsa bu sınavlar çok zorluk yaratıyor.
Başka bir problem ise cihazımın aniden pili bitebiliyor. O her zaman benim için bir zorluk. Bir kere ihalede pilim bitmişti. Çok şükür ki o sırada yalnız değildim. Neyse ki yanımdaki iş arkadaşım fiyatları yazmıştı bana ve o anda sıkıntı olmadı. Ben cihaz olmadan çok az duyan biriyim. Cihazın çalışmama durumu her zaman bir risk, ani bir darbe olursa o zaman düşüp bozulabiliyor ve işitme olmayabiliyor.
Hayatınızın dönüm noktası var mı?
BAHA ameliyatı benim için bir dönüm noktasıydı. BAHA’yı taktırdıktan sonra ben çok rahat ettim. En önemli dönüm noktası benim için budur. 3 yaşımda beni bir diş düzeltme ameliyatına alıyorlar. Fakat sendroma bakılmaksızın beni ameliyata aldıkları için 4 dakika kadar kalbim durmuş. Tesadüfen yan oda da bir kalp ekibi olduğu için elektroşokla beni hayata geri döndürdüler. Tabii bu olaydan sonra benim ailem için bu travma haline geliyor ve ameliyat konusu tamamen kapanıyor. 2002 yılına kadar bu mevzu bir daha ortaya çıkmıyor. Ama bu BAHA konusunu ablam araştırıyor ve böyle bir teknolojinin olduğunu bizimle paylaşıyor. Ben o ameliyatı lokal anesteziyle olmaya karar verdiğim için ailem buna karşı çıkmadı. Ameliyathanede benim için şarkılar çaldılar. Çok keyifli güzel bir ameliyat geçirdim. Doktorumla ara ara sohbet ederek, hiç beni yormadan o ameliyatı oldum ve iyi ki de oldum. BAHA sayesinde şu anda sizi rahatça duyabiliyorum.
Ben bu farklılığımdan dolayı çok mutluyum. Bana hediye gibi geldi bu farklılık ve bana o kadar şey kazandırdı ki! Dış görünüşe önem vermeden, olduğumuz gibi, kişilik özelliklerimizle, karakterimizle, yaptığımız şeylerle ve iç güzelliğimizle buradayız. Ben böyle bakıyorum ve hayatıma giren herkes benim gibi baktıkça güzel bir hayatım olduğunu düşünüyorum. Arkadaşlarım tarafından kötü bir şey yaşamadım. Çok güzel dostluklar kazandım. Dış görünüşe önem vermediğimden dolayı maneviyat yönü daha ağır, derin anlamlara yönelme şansım oldu.
Yüzümle Mutluyum Derneği’nden sonra o kadar çok çocuğa dokunabildim ki, iyi ki böyle bir sendromum oldu, işitme kaybıyla birlikte daha çok farkındalık sağladım. İşaret dili öğrendiğim zamandan arkadaşlarım var ve bu apayrı bir duygu. Hepimiz işaret dilini öğrenmeliyiz. Bir gün hepimize lazım olabilir. Yaşadığımız zorluk ne olursa olsun hayat çok güzel. Ne olursa olsun mücadele etmek ve pes etmemek lazım. Her şeye hep iyi tarafından bakmak lazım. Hepimizin problemleri, derdi, zorlandığı şeyler var. Ama gülerek hayata bakmak işleri kolaylaştırıyor.
Hayatınıza en büyük etkiyi yapan kişiler kimlerdir?
Ailem tabii ki! Annem, babam, ablam! Hayatım birinci derecede etkileyen insanlar ailem. Çok insan girdi hayatıma ama ailem çok önemli bir yerde.
Yaptığınız aktivitelerden bahseder misiniz?
Bir yıl önce bir köpek sahiplendim ve hayatımın yeni aşkı oldu. Hep bir gözüm onda, bir evlat gibi. Adı da Lokum. Lokum bana çok şey kattı. Pati sevgisi çok başka bir şeymiş. Yeni alışkanlığım Lokum ile ilgilenmek. Aynı zamanda gitar çalmak, şarkı söylemek ve dans etmek yaptığım aktiviteler arasında. Yeni insanlar tanımayı, bir şeyler üretmeyi çok seviyorum.
İşitme kaybınız duygusal açıdan sizde nasıl bir etki yarattı?
İşitme kaybı olduğumuz zaman görsel açıdan daha dikkatli oluyoruz. Mesela görme engellilerin kulakları daha iyi duyar. Bizler dekor konularına, süslemelere daha çok ilgi duyuyoruz. Arkadaşlarımın evine gittiğim zaman sofra işi genelde bana aittir. Bana güzel sofra kurduğumu söylerler. Böyle şeyleri çok severim. İşitme kaybı görsel hafızama daha çok katkı sağladı.
İçinde bulunduğunuz koşullarda değiştirmek istediğiniz bir şey var mı?
Yüzümle Mutluyum Derneği sayesinde bunu daha çok ses getirecek bir şekilde yaptık. Neler yaptığımıza gelecek olursam; haberlere çıktık, etkinlikler yaptık, kampanyalar yaptık. Yüz eşitliğine vurgu yaptık. Benim rahatsız olduğum şey bir insanın tanımadığı bir insana gözünü dikip bakmasıdır. Örnek olarak; otizmli bir çocuk annesiyle birlikte yürürken bağırıyor diyelim ve bir başkası kafasını çevirip bakıyor. Halbuki çocuk onu kasıtlı olarak yapmıyor. Normal böyle davranması. İnsanların her şeyi merak etmesinden rahatsızım.
Biz millet olarak her şeyi merak ediyoruz. Ne zaman evleneceksin, ne zaman çocuk olacak, nerde okuyacaksın! İnsanların çocuk yapıp yapmayacağını biz neden takip ediyoruz. Belki yapmak istemiyor, belki hayata başka türlü bakıyor. Yani bunlar insanı üzen şeyler. Tabii medyanın da etkisi var. Medya başkalarının hayatlarını bize dayatıyor. Ünlülerin kaç kere boşandığını, kiminle sevgili olduğunu, hangi mekâna gittiğini, hangi çantayı ne kadar paraya aldığını… Biz bunları niye biliyoruz? Bizi neden ilgilendiriyor? Bizim bunları öğrenmemiz lazım. Bir insan bir insanın hayatına karışmamalı, ben bundan rahatsız oluyorum. Peki bunu için ne yapıyorum? Bireysel olarak mücadele ediyorum. Susmuyorum, tepkimi dile getiriyorum. Sözlü ya da yazılı olarak karşı tarafa belli ediyorum.
Tepki vermeye de ihtiyacımız var. Belli bir saygı çerçevesinde o insanları uyarmalıyız, sessiz kalmamak gerekiyor. Sesimizi çıkartmaya, tepkimizi ortaya koymaya, hakkımızı aramaya ihtiyacımız var. O yüzden ben de bununla bireysel olarak hep mücadele etmeye çalışıyorum. Bir annenin çocuğuna bakılıyor diye susmaması lazım. Dik durup cevap vermesi lazım. Evladı için anne babalar sonuna kadar mücadele etmeli. Bu farklılıkların bir ayıp olarak görülmemesi gerekiyor. Böyle şeylerin normalize olmasına ihtiyacımız var. Bunun için bütün sektörlerin çalışması gerekiyor. Kamu spotları, filmler yapılması gerekiyor. Çocukların hepsinin bu farklılıkları öğrenmesi gerekiyor.
İşitme kayıplı olmak, görünmeyen bir engelliliktir. Çok fazla veri yok, sizin bu çalışmalarınız çok önemli ve değerli. İyi ki varsınız.
